Fabrice a besoin de nous tous !!!

>>> AIDEZ FABRICE !

Fabrice, 8 ans, est atteint d'une leucodystrophie métachromatique, maladie grave, rare et dégénérative depuis l’âge de 2 ans. Cette maladie implique la perte totale de motricité, de la parole, des problèmes de déglutition et respiratoire… elle attaque tout le système nerveux. Et rien pour le soigner mis à part des thérapies d’accompagnement pour le soulager et pour freiner le développement de la maladie.

A ce jour un médicament Métazym est en essai clinique.

Tout est prêt pour que Fabrice ait ce médicament :

- Toutes les autorisations et démarches sont valides,

- Un hôpital à Lyon est prêt à accueillir Fabrice depuis fin août 2008 pour le traitement,

- Un médecin à le suivre,

- Les financements sont prêts,

- Le laboratoire prêt à fournir le médicament,

- L'organisme français (l’AFSSAPS) a donné les autorisations pour Fabrice (ATU*).

(*Autorisation temporaire d'utilisation d'un médicament qui n'est pas encore sur le marché. Unique à priori pour cette demande. En dehors de Fabrice c'est l'unique autorisation qui a été délivrée à ce jour en France comme à l'étranger à notre connaissance.)

Fabrice a donc subi des séries d'examens invasifs et fatiguants avant le début du traitement. On lui a expliqué les raisons de ces examens lourds. Les parents de Fabrice attendent comme convenu l'appel de l'hôpital dès que Métazym est disponible ...

Mais à ce jour, Mars 2009, Fabrice n'a toujours pas reçu Métazym.

POURQUOI ? Le projet Métazym a été repris par un laboratoire plus gros : Shire dont le siège est aux USA. Ce laboratoire n'a pas la même politique et stratégie et refuse de donner Métazym dans le cadre de la seule ATU acceptée à ce jour dans le monde.

Fabrice attend toujours mais la maladie elle n'attend pas. Cette situation est dramatique.

C’est Urgent parce que chaque jour compte !

Merci de nous aider, de vous battre avec nous, pour qu’il ait droit lui aussi à ce médicament !

Envoyez : mails, courriers, fax de soutien à Fabrice auprès du laboratoire Shire Human Génétic Thérapies 700 Main Street Cambridge, MA 02139 USA pour qu'il débloque cette situation unique et inacceptable.

Mail : OnePath@shire.com

présidente Shire US Sylvie Grégoire : sgregoire@shire.com

DG Shire France Chérifa Levet : clevet@shire.com

Site Shire www.shire.com

Si vous avez la possibilité de faire médiatiser ce fait pour que le laboratoire Shire par des pressions médiatiques revoit sa position et délivre enfin le médicament

Merci de contacter l'association Elfe... (Ensemble contre la Leucodystrophie de Fafa notre Ecrin) – www.elfe-asso.fr – 06.22.10.20.93 ou d’intervenir directement

Merci d'aider ce petit garçon formidable qui se bat chaque jour contre cette "saloperie de maladie"

La Présidente de l’Association ELFE

Edith RUIZ